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Pillole di AGbD

AGbD si racconta...

Qui di seguito troverai una serie di mini interviste in cui i protagonisti della nostra Associazione raccontano la loro esperienza.

Genitori, collaboratori, volontari e ragazzi ci racconteranno cosa significhi per loro AGbD. Un punto di vista diverso per conoscere meglio la nostra Associazione.

INTERVISTA AD ALBERTO MACULAN - PRESIDENTE DI AGBD

29/05/2021

Buongiorno Alberto, lei è da poco Presidente dell’Associazione, è corretto?

Si è corretto. L’anno scorso il Presidente in carica, Piero Iposi, ha rassegnato le dimissioni per motivi personali e familiari e mi è stata chiesta la disponibilità di assumere l’incarico. In prima battuta sono stato molto felice che Piero e il Consiglio avessero pensato a me ma subito dopo ho iniziato a riflettere riguardo l’impegno a cui sarei andato incontro tenendo conto dei miei impegni familiari e lavorativi. Alla fine però ha prevalso l’entusiasmo e la volontà di dare una mano all’associazione che fin dal primo mese di vita di mia figlia Francesca fa parte della nostra quotidianità.

Da quando fa parte dell’Associazione?

Oggi Francesca ha 5 anni e mezzo ed è nata a Dicembre del 2015 e, come dicevo prima, nel mese di Gennaio 2016 eravamo già a Marzana a fare le prime terapie.

Come descriverebbe la sua esperienza da genitore in AGBD?

AGBD per la mia famiglia è stata fondamentale fin dai primi mesi di vita di Francesca in quanto non ha solo lavorato su di lei con le terapie ma ha supportato anche noi genitori sotto l’aspetto psicologico e dandoci tutta una serie di informazioni molto utili relative agli aspetti burocratici e amministrativi.

Vorrei inoltre sottolineare un valore aggiunto di AGBD che, secondo me, risiede nel fatto che all’interno di una sola struttura trovi e sei seguito in tutto quello che serve a tuo figlio senza dover muoverti su diverse strutture: terapie, visite, incontri con psicologici, fisiatra, dentista e tanto altro.

Ancora oggi l’Associazione è guidata in maniera volontaria da genitori. Quanto è importante questo aspetto secondo lei?

Secondo me è molto importante questo aspetto della nostra Associazione in quanto ci permette di indirizzare le scelte ad esclusivo vantaggio dei nostri figli. A dire il vero, ad oggi, il numero di famiglie socie in AGBD sono un numero rilevante, oltre 100 e, anche a causa Covid, negli ultimi mesi non abbiamo potuto incontrarci per scambiarci idee, esperienze e consigli. Uno dei miei obiettivi principali è di riuscire nei prossimi mesi a coinvolgere sempre più le famiglie nella vita dell’associazione in modo che chiunque venga in AGBD si possa sentire come a casa. Le attività in questo ultimo anno segnato dal Covid sono state ridotte per ovvi motivi e non vediamo l’ora di tornare a pieno regime sia per quanto riguarda l’aspetto terapeutico sia per quanto riguarda l’aspetto ludico-ricreativo.

Oggi si celebra il 37° anniversario della fondazione di AGbD Associazione Sindrome di Down. Qual è il suo augurio per il prossimo futuro?

Prendo l’occasione del primo anniversario da Presidente per ringraziare immensamente coloro i quali, ben 37 anni fa, hanno fondato l’associazione. Ad oggi AGBD è una realtà ben radicata sul territorio e conosciuta anche oltre la provincia di Verona. Sarà nostro compito portare avanti l’attività nel migliore dei modi con l’obiettivo di poter dare servizi e supporto a sempre più famiglie. Tantissimi auguri ad AGBD!!!!!!

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INTERVISTA A MARTA - VOLONTARIA SERVIZIO CIVILE UNIVERSALE

28/01/2021

Buongiorno Marta, cosa ti ha spinto a fare il Servizio Civile proprio in AGBD?

Ho sentito parlare molto bene di AGBD da diversi miei amici e conoscenti, quindi sono stata spinta da una grande curiosità.

In questo anno, di cosa ti sei occupata?

Ho seguito un gruppo di ragazzi con sindrome di Down (dai 20 ai 35 anni) aiutandoli nel loro percorso di autonomia e adultità, all’interno del progetto Autonomamente che si svolge nell’appartamento di proprietà di AGBD.

Inoltre ho seguito i ragazzi del progetto Occupiamoci, un progetto finalizzato a sviluppare nei ragazzi adulti i prerequisiti per un successivo inserimento nel mondo del lavoro.

Tra pochi giorni giungerai al termine della tua esperienza qui tra noi: sei contenta dell’esperienza vissuta nella nostra Associazione?

Sì, non tornerei mai indietro perché questo anno di servizio mi ha fatto crescere molto.

Consiglieresti ad altri giovani di fare il Servizio Civile in AGBD?

Assolutamente sì. A quelli che magari possono avere dei dubbi, mi sento di consigliare: buttatevi in questa esperienza e sarete felici di questa scelta coraggiosa!

Grazie Marta e in bocca al lupo per il tuo futuro!

Se hai tra i 18 e i 28 anni, puoi candidarti per fare un anno di servizio civile retribuito qui in AGBD.

Per maggiori dettagli, ti invitiamo a visitare il sito del Centro Servizi Volontariato di Verona - www.csv.verona.it

INTERVISTA A SILVIA BIGAGNOLI - REFERENTE VOLONTARI HAPPY HOUR

11/11/2020

Buongiorno Silvia, da quanto tempo sei volontaria di AGBD e cosa ti ha spinto a diventarlo?

Sono entrata nel lontano 2007 invitata da un’amica che all’epoca faceva parte di Happy Hour e mi chiese una mano perché in quel periodo il gruppo di volontari era un po’ “sotto organico”… sono entrata con l’idea di restare un anno e invece eccomi ancora qui, parte di un bel gruppo di ragazzi che vuole divertirsi e far divertire.

Tu sei la referente del gruppo di volontari Happy Hour di AGBD. Ci puoi spiegare cosa organizzate come gruppo?

La nostra attività consiste nell’organizzare delle uscite ludiche nel fine settimana con i ragazzi adulti di AGBD, giornate intere oppure solo mezze giornate o pomeriggi nel fare le cose più disparate, la parola d’ordine è divertimento e socializzazione!

Andiamo dall’organizzazione di picnic in montagna fino alle serate in discoteca, dal bowling al cross-fit, dal cinema alle partite di volley, basket, calcio e molto altro ancora! In questo periodo ovviamente le nostre uscite sono limitate, ma cerchiamo comunque di proporre ai ragazzi delle attività divertenti da fare tutti insieme!

Quanti volontari ci sono nel vostro gruppo?

Attualmente siamo in 15, ma le nostre porte sono aperte e chi vuole entrare a far parte del nostro gruppo non deve fare altro che superare il "difficile esame dei nostri ragazzi" ed un piccolo percorso formativo.

Bisogna possedere delle caratteristiche particolari per essere volontari del vostro gruppo?

Beh, diciamo che chi vuole entrare a far parte di un gruppo di volontari, qualsiasi esso sia, deve avere una forte motivazione e propensione nel voler aiutare gli altri… nel nostro caso specifico direi che è importante il voler condividere il proprio tempo con i nostri ragazzi, cercando di porsi in modo positivo, propositivo e armandosi anche di tanta pazienza.

Mi sento di aggiungere che il volontariato, anche se si chiama così, rappresenta comunque un impegno che si prende nei confronti dei ragazzi in primis, del gruppo volontari e di AGBD, quindi prima di intraprendere questo percorso è necessario pensarci bene.

Le attuali restrizioni non aiutano certo la vostra attività; pensate di riuscire a riprendere comunque le uscite con i ragazzi?

Siamo ripartiti, seppur con una sola uscita al mese, proprio a fine settembre, abbiamo preso tutte le precauzioni necessarie, tutti i volontari, grazie ad AGBD, si sono sottoposti a tampone, ci siamo dotati di mascherine, igienizzante mani ed abbiamo rinunciato ai tanto amati abbracci dei ragazzi, ma ne è valsa la pena, era importante dare il messaggio che CI SIAMO ed altrettanto importante è stato ripartire! C’è ancora tanta preoccupazione e timore, ma i ragazzi sono bravi, rispettano le regole e aiutano noi volontari a fare altrettanto!

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INTERVISTA A PIERO IPOSI - PRESIDENTE DI AGbD

29/05/2020

Buongiorno Piero, iniziamo dalle presentazioni: lei è il Presidente dell’Associazione, ma chi è nella vita fuori AGbD?

In realtà sono padre, sia dentro che fuori da AGbD…perché essere in AGbD significa soprattutto essere genitore e vivere di persona il “viaggio” nel mondo della sindrome di Down del figlio/a col cromosoma in più. Ho 3 bambini, Sofia, Giulio e Enrico rispettivamente di 7, 5 e 1 anno, sono sposato con Francesca da 10 anni e viviamo a Creazzo in provincia di Vicenza. Esercito la professione di Dottore commercialista e mi occupo prevalentemente di consulenza alle imprese e di difesa tributaria.

Da quanto tempo è Presidente dell'Associazione?

Sono stato nominato presidente di AGbD nell'aprile del 2017.

Come ha affrontato l’Associazione questo periodo di emergenza e come ha riorganizzato le attività per garantire la riapertura in totale sicurezza?

AGbD in questo momento difficile e drammatico ha seguito la strada della sicurezza per utenti e operatori. Fin dalle prime avvisaglie nazionali di pandemia da Covid-19 abbiamo seguito le direttive regionali e nazionali, dovendo arrivare purtroppo alla sospensione dei servizi forniti agli associati. Questa decisione forzata, ma anche di buon senso, ci ha rammaricato conoscendo perfettamente il bisogno di terapie e socialità dei nostri figli, piccoli e grandi. Ora con la riapertura, seppur non a pieno ritmo, abbiamo fornito l’associazione di tutti i presidi necessari per poter operare in sicurezza, è stata fatta la sanificazione di tutti i locali e mezzi di trasporto e abbiamo formato gli operatori sul come operare seguendo protocolli precisi che permettano a tutti di frequentare AGbD in serenità.

In conseguenza a questo periodo di emergenza, quali criticità dovrà affrontare nel prossimo futuro AGbD?

Le criticità saranno soprattutto le difficoltà operative nel gestire le terapie e gli incontri tra bambini, ragazzi e operatori. Tutto viene modificato e le abitudini si mutano in un contesto nuovo, basti pensare all’utilizzo delle mascherine, ai divisori in plexiglass, l’igienizzazione delle mani, la rinuncia ad abbracci… tutte novità alle quali i nostri figli dovranno adattarsi. Non sarà semplice, ma probabilmente saranno più bravi di quel che pensiamo, talmente è la voglia di riprendere le loro attività.

Oggi si celebra il 36° anniversario della fondazione di AGbD Associazione Sindrome di Down. Dal 1984 di strada ne è stata fatta molta: come si immagina il futuro?

Sono positivo, penso a mia figlia Sofia che è nata nel 2012 in un contesto sociale sicuramente diverso e più facilitato e inclusivo degli anni ‘70, ‘80 o ’90. Questo è anche merito del lavoro di realtà come AGbD che si impegnano da anni per una reale inclusione e che creano le condizioni favorevoli perché le possibilità a disposizione dei bambini e ragazzi siano sempre maggiori. Le persone con sindrome di Down oggi hanno immense possibilità e voglio sperare che ne avranno sempre di più.

Mi piace pensare che le persone col cromosoma in più, oltre ad avere la strada della vita più in salita di altri, abbiano quel qualcosa in più da dare. Quel “ +1 “ può essere un valore aggiunto per tutti noi, per la nostra famiglia lo è, e sono convinto che le cose positive siano contagiose.

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